Sangre, Mocos y Lágrimas: una Celebración de la Discapacidad y la Vida

"Sólo muchos años después, aprendería que estar en una silla de ruedas no era una maldición, y que así como  la lucha de las personas negras no es por ser blancas, ni la de la comunidad LGBT  por ser heterosexual, mi lucha como persona con discapacidad no debería por ser caminar, sino por vivir una vida plena, con igualdad de derechos y oportunidades, como lo he hecho" 12 Aug 2020
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Neck surgery
Juan Pablo Salazar y su cita con la cirugía experimental de células madre
ⒸIPC
By Juan Pablo Salazar, IPC Governing Board member

Hace catorce años, me sometí a una cirugía experimental de células madre con un protocolo inventado por el neurólogo portugués, Dr. Carlos Lima (1), que realizó muchas de estas operaciones en todo el mundo. La cirugía consistió en extraer células madre de la mucosa olfatoria de mi nariz e implantarlas dentro de mi médula espinal cervical; cabe anotar que tengo una lesión en la médula espinal por clavarme en aguas poco profundas y romperme el cuello. La idea era que estas células específicas eventualmente se convertirían en neuronas, conectarían axones, repararían la lesión de la médula espinal y luego me dejarían bailando disco al tiro.

Tenía sentido, nadie me obligó, yo era un adulto y el Dr. Lima fue claro al decirme que el experimento podría fracasar. Sin embargo, también es cierto que solo había estado viviendo con una discapacidad durante dos años y que aún no había tramitado el dolor y la desesperanza que vienen con un accidente catastrófico. Fue desde este lugar que tomé una decisión que, ahora, en retrospectiva, parece un error. Sólo muchos años después, aprendería que estar en una silla de ruedas no era una maldición, y que así como  la lucha de las personas negras no es por ser blancas, ni la de la comunidad LGBT por ser heterosexual, mi lucha como persona con discapacidad no debería ser por caminar, sino por vivir una vida plena, con igualdad de derechos y oportunidades, como lo he hecho. Hay una Convención de las Naciones Unidas relativamente nueva sobre esto (2). Pero en aquel momento de la intervención, ganó el desespero. Es que si la juventud supiera y la vejez pudiera…

Bueno, pues más de una década después, las famosas células madre de la nariz se habían convertido en un enorme quiste lleno de moco y aspecto de salchicha que comprimió mi médula espinal y casi me mata. La presión se tradujo en un dolor neuropático en todos mis nervios radiales que solo la gente con ciática podría entender. Peor aún, este brutal quiste estaba creciendo río arriba dentro de mi médula espinal, amenazando mi capacidad de respirar (de C-7 a C-2, para los connoisseurs). Después de que la resonancia magnética reveló este horrible hecho, me apresuré a una neurocirugía de emergencia de seis horas para drenarlo, con todo el drama adicional que incluye hacer algo así durante la era del Covid. Afortunadamente, estaba en manos de personas muy capacitadas, todo salió bien, la patología del líquido desagradable que extrajeron resultó no tener nada grave, y hoy puedo estar en mi casa disfrutando del clásico de los Bee Gees, “Staying Alive”, a todo volumen.

A excepción de algunos pacientes con leucemia y quizás otros trastornos, el cheque que las células madre firmaron hace una década simplemente no se ha hecho efectivo. El Dr. Lima murió de un ataque cardíaco y, que yo sepa, no hay líneas de investigación serias con células madre de la mucosa olfativa. La nueva tendencia para tratar de resolver ese viejo problema de que las neuronas muertas se queden muertas parece ser con la tecnología y los Elon Musks del mundo. Suerte Starman, ¡todos estamos cruzando los dedos por ti!

Entonces, ¿Qué tan miserable es vivir tu vida sabiendo que eres la rata de laboratorio del grupo de "Ups, esto no funcionó"? Bueno, he sido activista por los derechos de las personas con discapacidad durante más de 10 años, y no voy a permitir que mi identidad la definan en una sala de cirugía. Veo mi vida a través de un complejo sistema de círculos superpuestos: dimensiones personales, profesionales, sociales, espirituales y culturales, cada una con sus propias subdimensiones. Es a través de este lente que cuento la historia de mi escandaloso paso por este valle de lágrimas. Tal como lo veo, es mi trabajo tratar de dar coherencia y significado a estas historias, aunque soy consciente de que el Padre Tiempo las hará tan irrelevantes como las de cualquier otra persona. Pero ese es el juego; haces tu parte y tratas de poner buena cara la mayor parte del tiempo.

a man speaking into a microphone at a podium
Juan Pablo Salazar

Entonces, después de un poco más de una semana de esta tremenda experiencia, en la que perdí aún más funcionalidad y he soportado un dolor inmenso, ¿Cuál es la epifanía? ¿Cómo encaja? ¿Qué coherencia y significado puedo encontrar?

Si sigo el manual de conducta del movimiento por los derechos de las personas con discapacidad, debería ser especialmente cuidadoso de no caer en los patéticos estereotipos por los que cualquier persona de buen corazón puede dejarse seducir después de haber bailado tango con la muerte. La víctima, el supertullido, el tonto inocente o el villano. Judy Heuman, estrella de rock del movimiento por los derechos de las personas con  discapacidad en los Estados Unidos (quien, por cierto, debe estar celebrando el aniversario 30 de la Americans with Disabilities Act en este momento) escribió un informe muy completo (3) sobre esta representación estereotípica de las personas con discapacidad en los medios. Pero, ¿aplicarán las mismas reglas de este informe a la forma en la que nos proyectamos en nuestras vidas reales? Según esta narrativa, yo soy solo un tipo cualquiera que tuvo un problema de salud que afortunadamente se medio-resolvió a tiempo y con todos los ajustes razonables requeridos para una discapacidad como la mía. Punto.

Pero por mucho que haya sido un soldado comprometido que cumple con nuestra sagrada Convención ONU de discapacidad, ¿acaso no soy también un ser humano con derecho a alimentar mis vanidades? ¿No tengo derecho a ser estúpido? ¿No hay también dignidad en usar los estereotipos de héroe o víctima asociados a mi discapacidad para avanzar mi posición en el mundo, así como el siguiente tipo usa su inteligencia, su belleza, su plata o su poder para avanzar la suya? Si mi identidad no se debe definir en una sala de cirugía, ¿Debo permitir que se defina en una sala con aire acondicionado en la sede de la ONU en Nueva York?

Entonces, en mi vuelta de victoria después de la cirugía, hice un post de una foto heroica pero con cara de víctima de mí mismo todavía usando esa sexy bata azul de hospital que te dan. Recibí un montón de respuestas hermosas, sinceras y empáticas que me ayudaron mucho durante este difícil proceso y también me dieron mi dosis de dopamina. ¡Hasta  recibí un par de mensajes de viejos amores perdidos! "Ha sido súper duro chica, pero ahora me siento mejor, especialmente después de leer tu mensaje", respondió el gusano que aún vive dentro de mí y que mi mejor versión odia reconocer. Ya sabes, esa parte de ti que usa la lástima para atraer a personas inocentes. Claramente no es ideal, pero ¿es moralmente incorrecto? Después de todo, en el gran esquema evolutivo, nosotros, las personas con discapacidad no somos más que otros mamíferos.

¿Y qué pasa con el uso del estereotipo de héroe para los mismos fines egoístas? ¿Traicionaré al movimiento si como de esa fruta? Después de todo, también es cierto que me lo he ganado. No porque tenga los súper poderes curativos de un Wolverine sin sus abdominales, sino porque no he tenido más remedio que aprender a ser valiente después de pasar por cosas como esta muchas, muchas veces. Cualquiera puede aprender a manejar el miedo antes de una cirugía y a acelerar la resiliencia después, si lo hace suficientes veces. Como un atleta de alto rendimiento de cualquier deporte. Ellos entrenan y sufren una y otra vez, pero aún así lo hacen y se sienten muy bien después porque entienden el costo y el beneficio de cada experencia. Sí, hay mucha vanidad, arrogancia y autocomplacencia en esa forma de vida, pero también una profunda conciencia de nuestra propia mortalidad y nuestro fugaz camino por la vida. Se da un ejemplo para el resto de la comunidad. El sacrificio adquiere significado: disfruta de la vida mientras sea buena y sé valiente cuando todo se vaya al carajo, porque ese día va a llegar. ¡Es un mensaje útil! 

La Americans with Disabilities Act abrió un camino sin precedentes para comprender las necesidades de las personas con discapacidad. Luego, la Convención de las Naciones Unidas desarrolló ese camino en un enfoque integral de derechos humanos. Pero después de 30 años de esto, tal vez podamos dar un salto cultural para comprender a las personas con discapacidad en toda nuestra dimensión humana. Estos y otros marcos legales construyen límites y estructuras para que la humanidad dentro de nosotros pueda prosperar con todas sus ventajas y defectos. Eso que nos hace buenos y a veces decepcionantes compañeros de trabajo, parejas tóxicas o generosas, amigos despechados, maestros de escuela apáticos o apasionados, jefes inspiradores o insoportables y todo lo demás que para bien o para mal podamos lograr.

Entonces, después de sobrevivir a este circo sin cargar mucha culpa, tal vez solo hay un problema moral por resolver: los otros loquillos del mundo que se sometieron a la cirugía y puede que sigan ingenuamente con sus vidas sin saber que pueden tener una salchicha llena de mocos, haciéndoles tictac en el cuello. Solo puedo llamar a los pocos que aún conozco, así que si eres uno de ellos, te imploro ¡POR FAVOR, HAZTE UNA RESONACIA MAGNETICA PRONTO! En el peor de los casos, enfrentarás el cuchillo y si sobrevives, pasarás otro ritual de iniciación, una vez más!

Citas:

(1) https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/16859223/

(2) https://www.un.org/development/desa/disabilities/convention-on-the-rights-of-persons-with-disabilities.html

(3) https://www.fordfoundation.org/media/4276/judyheumann_report_2019_final.pdf

Juan Pablo Salazar es miembro del Consejo de Gobierno del Comité Paralímpico Internacional, ex asesor del presidente colombiano Juan Manuel Santos en materia de discapacidad y actualmente trabaja como consultor en materia de discapacidad en el Banco Interamericano de Desarrollo.

Las opiniones del autor son personales y no comprometen a las organizaciones a las que está afiliado.